Si zic. La n…ba cu toate. Nu mai are blasti. Celulele donatorului lucreaza suta la suta. Maduva lui lucreaza cam in proportie de 30%. Cu indulgenta.
E timpul sa las lucrurile sa FIE. Desi ma doare fiecare por al corpului cand spun asta. Si constientizez ca o sa ma zbat in continuare intre incertitudine si realitate. Si ce. ACUM nu mai are blasti. Si ACUM trebuie sa ma bucur. Hm ..la comanda. Nici eu nu cred ce spun.
Da ma gandesc la altele. Ca nu a facut grefa contra gazda. Ca de 3 saptamani nu i s-a mai reactivat CMV-ul. Da la el asta ar fi perioada de reactivare 21-28 zile. Ca .. a reactionat bine la Valcyte- un inlocuitor al foscarnetului. Si Valcyte e pastila.. deci nu l-ar mai tine legat de spital. Ca … s-ar putea sa vina acasa. Si e notiune de o luna, doua. Ca n-o sa mai fie probabil nevoie de o alta doza de celule . Sper. Ca… ca…
Si identific cel mai apropat spital care l-ar putea ajuta pe Cristi. Si e la Bucuresti. Si imi fac tot felul de back up-uri .
La mine o informatie.. naste alte cateva probleme carora le caut solutii. Pe moment sau viitoare. Nu-mi permit sa raman descoperita in ceea ce-l priveste pe Cristi. Si cand am zis asta.M-a durut. Ca nu e Mihnea nr 1 pe lista mea de prioritati. Dar ma amagesc cu gandul ca fac astea ptr el intai de toate. Pentru noi ca familie. Toti trei. Si ma amuz ca eu.. nu mai sunt de mult nr 1 pe lista mea de prioritati.

Aaa… Si are trombocite 21. Si cateodata 24. De mii. Eu nu am vazut niciodata in 6 luni cat am stat cu el mai mult decat 18 000. Si asta cu transfuzii. Si are si hemoglobina 9 si ceva. Asta inseamna cei 30%.
Si e primavara.
Si am venit. ACASA.
Si sa ma iertati daca mai sunt furioasa pe nimicuri. Si irascibila. Si. Sa ma iertati ca sunt obosita si nu am mai zis mai nimica de atat timp. Eu sunt aici. Si va multumesc VOUA. Ca sunteti dincolo de ecranu` asta.
Si sa fiti convinsi ca nu renuntam. Niciodata.
SI. Sa invatati din greselile noastre. Nimic material in lumea asta nu are valoare. Traiti-va viata cu simplitate si fara mandrie. Intindeti mana atunci cand o puteti face. Si puteti intotdeauna. Fiti convinsi de asta. Totul se poate rezolva. Toate au solutie. In afara de boala. Zilele trecute nu mai vin. Never.

Ne trebuie atat de putin… Nici macar nu constientizam asta.
Adunam si adunam si… pentru ce? Ce alte nevoi ne trebuie implinite decat cele primare? Avem zece guri? Nu. Trebuie sa am casa mai frumoasa decat a… Nu. Prietenii nu vin in casa ta sa o comenteze. daca fac asta atunci, nu-ti sunt prieteni.
A zis nu stiu cine nu stiu ce … Ei si? Nu ti-e de ajuns ca te chinui sa traiesti ziua ca sa te mai complici si cu ce a zis nu stiu cine?
Zambeste-i copilului tau ori de cate ori esti suparat. Zambeste-i celui de langa tine. Ei nu au nici o vina ca pe tine te doare.
Tipa in tine. Si aminteste-ti ca toate trec. Si poti gasi solutii la toate. Pe rand.

Si crede-ma pe cuvant. Si-acum imi vine sa plang . Si doar ma gandesc. Cat mi-a fost de dor. Si cat doare.
Si cat mi-e de greu fara Cristi. Si cat ma doare.
Asa ca. Dragilor. Traiti-va viata. Cu simplitate. Si fara mandrie.
Zi zambiti-le. Fara motiv. Nu-ti trebuie. Si stiti ce? Nici nu doare.

Testele paraclinice care sunt realizate pentru a determina concentratia acestei proteine sunt teste hematologice foarte utile medicului si care nu sunt grevate de complicatii importante pentru pacient.

PCR creste in infectii, dar si in acutizari ale unor boli cronice sau la debutul unor boli ce in timp se vor croniciza.
Proteina incepe sa creasca la 6 ore de la debut si atinge un maxim la 48 de ore. Nivelul ei (reflectat prin concentratia serica) este influentat de rata de producere a acesteia de catre ficat.
Desi concentratia PCR este un indicator important al unei inflamatii, ea nu da nici un fel de informatii cu privire la localizarea procesului inflamator. Pentru a se stabilii sursa inflamatiei trebuie sa se realizeze investigatii suplimentare.
Si in cazuri ca ale lui Cristi se se face o alta analiza- antigenemia CMV.
Antigenemia este o nouă metodă directă de diagnosticare a infecţiei active cu CMV. Testul se bazeaza pe detectarea imunocitochimica de antigene CMV, f. devreme în leucocitele din sânge. Reacţia de polimerizare în lanţ de fapt.
În general, infecţia cu CMV activ poate fi diagnosticata prin detectarea antigenemia CMV cu o sensibilitate şi specificitate de ≥ 90%, în timp ce sensibilitatea este de 100% la pacienţii care prezinta simptome- neutropenie, febra etc. În medie, acest test furnizează informaţii de diagnostic cu cel puţin 1 săptămână mai devreme decât alte metode stabilite. Mai mult decât atât, nivelul de antigenemia CMV pare a fi legat de severitatea bolii şi să fie invers proporţională cu nivelul de immunocompetenta a gazdei. Acest mod de testare este util pentru diagnosticarea precoce şi rapidă a infecţiei ce pune în pericol viaţa la pacienţii cu imunodeficienţă- cum e Cristi, astfel incat sa se aplice tratamentul cu aceeasi precocitate si sa se inlature orice posibil pericol ptr pacientii cu transplant.

.. . Am recitit sa vad daca am scris corect. Pentru cei carora le trebuie astfel de informatii. Si… m-am gandit instantaneu la o prietena care cu o sinceritate debordanta mi-a zis…. Cristina lucrurile astea par asa de neinteles pentru noi….Si mi-am dorit sa fie de neinteles si pentru mine. Sa nu le stiu. Sa nu fie nevoie sa le stiu… dar.. am devenit experta in navigarea pe site-uri americane. De pe care bineinteles culeg tot felul de virusi. Dar imi trebuie informatii. Si nu le gasesc in alta parte. Trebuie sa stiu cu ce ne luptam. Ca sa nu merg la razboi cu mana goala. Ca e totusi un razboi. Mai pierdem o lupta. Mai castigam una. Nu s-a terminat razboiul. Am intrat in el cu mana goala dar cu sufletele pline de speranta. Invatam pe parcurs. Nu putem avea o intelegere amiabila intre parti .
…Asa cred. Sau sper. Cred si sper…Sau cred ca sper… Sau sper ca cred.. Ma rog, undeva pe aici. Nu ma mai ametesc cu cautarea sensului lor. Oricum nu pot sa le cresc in mine. Nu e niciunul plin. Intreg.
Spun in minte… CRED…SPER.. si ma simt ca nu e intreg. E ciuntit. Ca un lucru vechi superfolosit.Superuzat. Pe care ar trebui sa-l arunci dar… nu te induri ca… poate iti va mai folosi la ceva…Candva. Mi-e rusine ca e ciuntit. Imi doresc sa nu fie. Imi doresc sa nu=mi las mintea sa-mi ciunteasca ceea ce cu greu incheg. Le cresc in mine din… nonsensuri. Din vise si imagini de vise adunate cu greutate intr-o… samanta. Pe care mi-o sadesc in suflet. Si mi=o doresc sa nasca in scopul in care am creat-o. Si folosesc mai multe vise si imagini la “cuib“.Ca asa am vazut eu la bunica. Punea in cuib mai multe seminte. Ca sa aibe sanse mai mari sa iasa ceva de acolo.
… Si nu-i nici o diferenta. Ca tot ea facea samanta. Nascuta din alte asemenea ei.
.. Diferenta e in produsul final. Eu de ce nu pot creste ceea ce-mi doresc. Se naste ciuntit. Si creste asa. Si-o las sa moara. Fara sa ma uit in urma. Si cresc alta. Cu aceleasi eforturi.
Ce fac gresit? Nu adun vise si imagini intregi? Pierd ceva. Ce? Ce ma impiedica sa simt plinatatea CRED si SPER. De ce nu pot sa ….
Si. Stiu. Imi trece cu aceeasi viteza si greutate , in fiecare zbatere a vietii mele de DUPA. Gandul. Negru. Trece. Si se duce. Nu are unde sa stea. Am fost, zic eu , destul de isteata sa nu-i las loc unde sa se aseze. Si acum traiesc cu greutatea lui in fiecare zi ce trece. Isi face loc inevitabil. De trecere. La fiecare tresarire a mea. La fiecare razvratire. La fiecare zbatere. Spui ca nu. Iti repeti ca nu. Toti zic nu. Dar el trece si taraie dupa el… un ba.

Antigemia a aratat ca se dezvolta replici. Valoarea e mica. Parca pana in 10 replici. Dar eu stiu ce inseamna asta… Presupuneam de la PCR-CMV. Dar am mai sperat. Ciuntit.
La intalnirea saptamanala cu profesorul… concluzia a fost ca.. are cateva valori…reasonable good .
Stiu si eu ce valori are, ca doar le urmaresc in fiecare zi. Si sunt “reasonable good“ referitor la starea lui. Posttransplant. Si atatea efecte secundare. Si complicatii.
Eu vreau sa stiu ce se intampla cu CMV-ul. Si daca temerea mea de-a fi intrerupt tratamentul prea devreme se adevereste.
… O sa urmarim. O sa vedem. O sa analizam. Poate o sa incepem din nou tratamentul cu foscarnet.
.. Si incerca sa-l incurajeze. Ce sa incurajezi. Sunt furioasa. Ca au intrerupt tratamentul. ca … cateva limfocite pe care le are nu stiu ce sa faca. Ca donatorul nu a avut CMV si… logic nu are in adn informatia sa trimita catre limfocite sa lupte. Ca nu stie. Cristi are limfocite antrenate sa lupte cu CMV, ca el cica a avut. Asa reiese din analize. Dar este imperios necesar ca imunitatea lui sa nu se trezeasca. Sa nu mai existe.
Ci DOAR a donatorului. DOAR. Care nu stie sa lupte. Si care va invata sa lupte de la 6-9 luni dupa transplant…Offf Doamne. Sunt plina de furie. Pana cand va dura chstia asta? Pana limfocitele lui vor sti ce sa faca. Adica se poate reactiva …. Yes. Until his immunity grows. Until asta poate insemna….
… Si bineinteles. Gandul. Trece. Si-mi desparte cu viteza tot ceea ce am adunat la un loc. Cu efort of course.
Si nu-mi pot controla nemultumirea si iritarea. Si nu stiu cum sa ma mai ascund. Sa par optimista si increzatoare. Sunt obosita si nu-mi mai pot permite sa-mi consum energia pe jocuri teatrale.Si totusi nu ma pot manifesta la intensitatea furiei pe care o simt explodand in mine. L-as dezechilibra serios pe Cristi. ..
..Si-mi simt greutatea imposibila a propriului dezechilibru.
… Vorbim ca si cum nu a auzit ce i s-a spus. Nu aduce in discutie “discutia“. Si eu incerc sa raspund la subiect. dDesi deja vad iar zilele de foscarnet, starile de voma, slabiciune… Ma uit la el si nu vreau sa cred. Si nici macar nu mi-au spus de la inceput. Sau macar de-a doua oara cand s-a reactivat. Ca e posibil. Ca se poate intampla. Si… zilele mele de fara plata se termina. Si bebe e cu bunica de… ooo Doamne… jumate de an..
Si. Zic eu prima. Da-l in m..sa de CMv. Ai mai trecut prin el. O sa mai treci. .. Si mi se sfasie in mine cuvantul.
Bine ca au astia analize performante. Si-n gandul meu… de ce nu au si solutii ingenioase. O sa-l faci, o sa-l negativeze si… asta e .
Sec. Fara modulatii ale vocii. Nu pot sa risc sa-i dau vreo sansa sa dea inapoi. Nu acum.
Sub nici o forma.
Niciodata.

Bebele nostru

Ptr Ducu. Fara lacrimi. Ducu stie de ce

Supa de galuste. Un pic umflat la fatza de la perioada de nemancat, dar acum spre bine

16.11.2010

24.11.2010

01.12.2010

Am postat cateva poze. O s-o mai fac. Astea sunt doar cateva din efectele secundare pe care Cristi le-a trait la propriu. De mentionat ca nu e obligatoriu ca fiecare pacient sa prezinte aceleasi simptome. Asta tine de procentul de potrivire al donatorului, de bagajul genetic al fiecaruia si multe, multe altele. Pot fi mai multe sau mai putine. Asta nu inseamna ca nu merita.  Nu am postat sa sperii. Sau cei care vor trece prin transplant sa dea inapoi. NU. Am postat pentru ca detinand cat mai multe informatii, macar te pregatesti pentru ele, pentru ce ar putea fi, stii despre ele si  le poti gestiona altfel. Noi nu am stiut nimic din toate astea.

…Jumate pentru ca in a cincea zi a vrut sa manance un pic de banana. Jumate pentru ca masor timpul lui cu o strictete… de un sfert de banana. Nu 5 zile. 4 zile jumate.  Si nu sunt tampita. Nu inca. Cel putin asa sper.

Si multumesc  cerului, sau cuiva de acolo,  pentru orice lucru care voua vi se pare insignifiant. Si la fel. Ma supar si cert  cerul sau pe cineva de acolo. Pentru fiecare dinttre  lucrurile care ii fac rau. Nu ma mai intreb de ce. Nu are nici o relevanta. Nu-mi mai consum putina energie ramasa.                                                                             …4 zile jumate de nemancat, nevorbit, nezambit, nemiscat din patul asta pe care am inceput sa-l urasc. Eu. Dar el.  La fiecare vizita, Cristi saluta. Raspundea la intrebari.  Oricat de greu ii era gasea putere ptr un zambet.Sau o schita de zambet.Ii pasa.

Acum.. nu zambea, nu saluta, nu manca, nu se ridica din pat. Nu vorbea. Doar vomita.  Vomita in continuu.  Ii tot dadeau antivomitive, combinatii de antivomitive. Degeaba. El vomita in continuu.                                                                                                    In prima zi am zis  ca e de la foscarnet. E oricum un tratament destul de agresiv si m-am gandit ca..  Gresit. Nu-i mai pasa. Lui Cristi nu-i mai pasa. Si cand am realizat … nu am stiut cum sa reactionez. Nu am stiut ce sa fac.  A fost ca un cutremur. Cand nu stii unde sa te duci sa fii in siguranta. Orbecai intre a sta pe loc si a fugi. Si mi-a revenit imaginea cand imi spunea ca nu mai poate..O Doamne. Nu e in regula. .. Si n-a fost. Medicii se tot informau unul pe altul..“azi e prima zi cand pe fata lui Cristi nu am vazut un zambet; azi e a doua zi…“ Si. Din a treia zi au inceput sa-i dea medicamente. Pentru deep depresion.   Cristi nu mai era Cristi. Era o umbra a omului care a fost. Si am incercat in zadar sa il fac sa manance, sa se ridice din pat dar cel mai important sa vorbeasca. Si am facut asta 4 zile jumatate. In continuu. Pe etape. Cu nici un fel de rabdare.

Si in a cincea zi, dupa exagerat de multe si variate discutii motivationale, pe care sincer, acum nu stiu de unde le-am scos… a cerut un pic de banana. Si m-au ajutat si medicii. I-au intrerupt tratamentul cu desferal ca sa pot sa-l scot o seara, doua din spital.  In prima seara nu a vrut. Nu are de ce sa mearga. Ce sa faca el la apartament. Mai schimbi imaginea asta, ii zic. Nu merg. Nu vreau. Mi-e frica.  Ti-e frica de ce? Ca nu ai pe nimeni care sa te supravegheze medical? Te poti intoarce oricand in timpul noptii daca nu te simti in siguranta. Nu merg. Si iarasi . De ce? Mi-e frica ca o sa-mi placa si nu o sa vreau sa ma intorc si atunci cand o sa fiu iar la spital.. o sa fie mai rau decat acum…Ok. Nu am mai insistat.    In schimb, urmatoarea zi am vorbit cu medicul senior si i-am spus despre astea. Mi-a spus sa-l scot fortat. Sa fortez un pic.    Si. Am fortat. Pe la 10 si jumatate eram in apartament. A mancat un pic si s-a culcat. Nu ce bine e aici, ce frumos e ca dorm in alt pat. Nimic. Nici macar nu a vrut sa faca un dus. Nici sa se barbiereasca. Arata ca un neanderthal. Da e ok. Pentru prima lui seara in afara spitalului. Dupa 4 luni si.   Dis-de-dimineata la spital.  Nici o schimbare in atitudine. Toata ziua  in pat. Fara sa manance.

Seara. L-am intrebat. Poti sa mergi si in seara asta la apartament. Vrei? Nu. Doar ca sa dorm. Nu. Ok. Te las sa te mai gandesti. Ai timp pana se termina foscarnet-ul. Si a vrut. Nu s-a barbierit dar in urmatoarea zi a zambit. Oaaa ce pas. Nici nu va puteti inchipui cata multumire si cata speranta iti da un zambet. S-a intors. Asa am gandit. S-a intors in lupta.

Formularul necompletat poate fi gasit aici: formularul-230-2

Datele necesare sunt:

Denumire entitate nonprofit: Asociatia ARTEST

Codul de identificare fiscala: 21657497

Cont bancar (IBAN): RO09BTRL02401205F00510XX cont alternativ 251100010246F00510